« Un bouleversement émotionnel », voilà comment de nombreux patients et leurs proches décrivent le cancer. Avec cette plateforme, nous souhaitons aider chaque personne confrontée à la maladie à trouver de la force pour affronter les moments difficiles. Nous voulons aussi susciter la discussion à propos du cancer et de ses répercussions. Vous pouvez nous y aider : partagez votre expérience et vous inspirerez certainement d’autres personnes.

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Luc Vautmans

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Les gagnants sont juste des perdants qui n’abandonnent jamais.

En septembre 2013, j’avais 42 ans et tout allait pour le mieux dans ma vie : une belle famille, une femme fantastique, trois enfants merveilleux et talentueux (la plus jeune avait alors juste 5 ans), une carrière d’ingénieur en pleine ascension, de très bons amis, de belles vacances, des hobbys extrêmes… et tout un tas de beaux objets qui, en fin de compte, ne signifiaient pas grand-chose.

Car c’est à ce moment-là que j’ai reçu un coup de fil de l’hôpital de Leuven… À partir d’une minuscule – 1,2 mm – mais vilaine tache de rousseur, des métastases s’étaient diffusées via mes ganglions lymphatiques jusque dans mon cou, ma poitrine et ma cavité abdominale (foie, vésicule biliaire, poumons, vessie…). Les mots de l’oncologue étaient « mélanome malin métastasé de stade IV ». En 2013, à moins d’un traitement lourd (chimiothérapie, radiothérapie, opération), cela équivalait à une sentence de mort : j’étais atteint d’une maladie incurable et, selon les statistiques, il ne me restait que quelques mois à vivre. J’allais donc tout perdre, d’un seul coup ? Tout ce que j’avais tant voulu avoir, et pour lequel j’avais étudié des années durant, et travaillé encore plus dur par la suite ?

J’ai d’abord cru à une très mauvaise blague. Cela m’arrivait à moi, qui aime tant la vie ? Dans les jours et semaines qui ont suivi, mes émotions n’ont pas cessé de se bousculer : le déni et la tristesse, bien entendu, mais aussi la colère et même des pensées de vengeance « dignes de l’ancien testament ». Pour moi, il était par exemple cruellement injuste qu’avec un casier judiciaire vierge, je ne puisse pas voir grandir mes enfants, alors que des criminels allaient vieillir tranquillement. Et je ne pouvais même pas imaginer un enterrement religieux, car s’il existait un Dieu, alors il avait vraiment un très mauvais sens de l’humour et je ne voulais (désormais) plus en entendre parler.

La colère a progressivement laissé la place à la détermination, mais pas à l’acceptation. Les gagnants sont juste des perdants qui n’ABANDONNENT JAMAIS ! J’ai travaillé main dans la main avec une excellente équipe médicale excellente de Leuven, dans le cadre de traitements médicaux expérimentaux (médicaments innovants, études cliniques). J’ai fait appel à toute ma force de volonté et à mon instinct de survie. Après tout, j’avais déjà surmonté de nombreux obstacles, et obtenu ce que je voulais, grâce à mon caractère et à ma persévérance obstinée.

A un moment donné, je n’ai plus désiré qu’une seule chose. Je me suis entouré de personnes que j’appréciais et qui me fournissaient des énergies positives, et j’ai recommencé à profiter au maximum des activités que j’aimais, notamment de nombreux sport extrêmes. J’ai voyagé, fait du ski, de la voile, roulé à moto, fait de la chute libre et du parapente… Ma modeste théorie est que notre cerveau est un médecin excellent – et gratuit – en complément aux traitements expérimentaux et à leurs effets secondaires parfois pénibles. J’ai baptisé ma thérapie : « adrénalpine ». C’est une contraction de « adrénaline » (chute libre, moto) et « alpin » (ski, parapente). J’ai profité de chaque période de temps libre entre mes traitements pour travailler à ma ‘bucket list’, c’est-à-dire ma liste de « choses à faire avant de mourir ». Cela pouvait aussi bien être un voyage en famille qu’un saut en chute libre depuis un avion ou une falaise. Je suis même parvenu à convaincre l’armée belge de me laisser monter dans un C130 afin de réaliser un saut à 4km d’altitude.

Nous voici deux ans après le diagnostic qui avait révélé une dizaine de grosses tumeurs. Deux ans après une très littérale ‘deadline’. Et je ne sais si ce sont les nouveaux médicaments, ou mon inextinguible envie de vivre et mes sessions de « thérapie adrénalpine », même si c’est sans doute majoritairement la première… mais mon dernier CT-scan était « clean », et je suis donc en rémission. Mais l’un dans l’autre, ma thérapie personnelle a de toute manière était un très bon moyen de passer mes potentiels derniers mois, et de tenir le coup dans les mauvais moments.

Comment les patients (ou leurs proches) pourraient-ils être encore mieux soutenus ?

Ce qui manque ? Quelqu’un qui vous dise comment expliquer le cancer à vos enfants. Nous avons fait une tentative, la plus jeune avait 5 ans. Et elle a directement demandé : « Quand est-ce que tu vas mourir papa ? ». Ce fut l’expérience la plus pénible jusqu’à maintenant.

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